こんにちわ!HAJIMAです。

ゴールデンウィークが終わったと思ったら、関東はいきなり26~27℃くらいに気温があがり、汗をかきながら子供と散歩をしてきました。

春をすっとばしてもう夏って感じですよね~

ところで、今晩放送される「ザ!世界仰天ニュース」心臓が飛び出ている少女がかかった病気が特集されるようです。

心臓が飛び出ているとはどんな状態なのか想像もつきませんが、いったいどんな病気なのでしょう?

 

そしてその疾患にかかってしまった、女の子の名前は「ヴィルサヴィア」ちゃんというそう。

とっても美少女で元気な女の子のようですが、現在の生活はどうなんでしょうか?

疾患を抱えながらも前向きに明るく生きている彼女がとっても気になってしまったので調査してみたいと思います。

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カントレル五徴症候群の原因や症状は?

カントレル五微症候群とは、人間の臓器である

  • 横隔膜
  • 腹壁
  • 心膜
  • 心臓
  • 胸骨

上記の5つに先天性の奇形により、それらの一部が欠損してしまっている疾患です。

それらが欠けてしまうことで、心臓が飛び出たようになってしまう心臓の疾患を指します。

血液を体に循環させる重要な役割である心臓がなければ私たちは、生きることはできませんよね?

その心臓が飛び出たようになってしまうことが、どんなことなのか、この病気について調べるまで考えたこともありませんでした。

 

この病気では心臓が胸郭から飛び出たようになってしまっているため、体の外からでも心臓の形がわかるような状態になってしまっています。

そのためカントレル五微症候群の症状として、 うつぶせになったり、何か重い物を胸に押し付けるように持ったり、ちょっと胸にぶつけてしまったりといった何気ない日常の行動が、心臓に致命的なダメージを与える結果になってしまい命を落としてしまうこともある のです。

また先天性の奇形であるため、心臓が飛び出たようになってしまう以外にも、 心臓や肺などの周りの血管にも奇形が生じてしまい、心臓と肺の血液交換が上手くいかず、酸素が上手く取り込めずに少し動いただけで酸素不足になり、チアノーゼになってしまう こともあるのです。

そのために日常生活においてさまざまな制限を余儀なくされてしまいます。

カントレル五徴症候群の原因についてはまだ現在の医学でははっきり解明されていない部分が多いのだそう。

先天性の奇形ということで、遺伝的な要因や外的な要因などさまざまな説はあるそうなのですが、いかんせん症例がとても少ないのでまだまだ研究中なんだそうです。

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カントレル五微症候群の治療やヴィルサヴィアちゃんの現在は?


カントレル五微症候群の治療は基本的に外科的手術を行うことが望ましいとのこと。

ヴィルサヴィアちゃんのカントレル五微症候群の場合は

  • 胸骨の一部
  • 横隔膜

が欠損しているのだそう。

 

ヴィルサヴィアちゃんはロシア人で、両親とロシアに住んでいましたが、寒いロシアの気候は、ヴィルサヴィアちゃんの体に負担がかかってしまうため現在はアメリカに住んでいます。

ヴィルサヴィアちゃんは、そのアメリカの小児科で外科的手術を希望しているのですが、アメリカは保険が効かないため、莫大な医療費がかかってしまいます。

しかも、ヴァルサヴィアちゃんはお母さんと2人の母子家庭で日々の生活や治療費を工面するのも大変な状況だといいます。

そのため、クラウドファンディングを通して募金を募るなどして、病気を広く知ってもらうためにも活動を行っています。

こちらがそのホームページです。

Bathshebas-Heart

 

しかし、ヴィルサヴィアちゃんの 肺の動脈の血圧が高く、手術にもリスクを伴う ことや、 まだまだ手術の費用も十分に集まっていないことから 、8歳となった今現在も手術をすることができないでいます。

しかし彼女は、こんな状況であっても、明るく前向きに日々の生活を楽しんでいるそう。

彼女の趣味は絵をかくことや、ダンスをすること。

その趣味を精一杯楽しんで日々頑張って生きています。

そんなヴィルサヴィアちゃんから学ぶべきことはたくさんあるな~と感じてしまいます。

 

少しでも多くの治療のための資金があつまり、安全に手術を受けることが出来、他の子と一緒に学校に行ったり、気兼ねなく遊べる日が来る日を夢見て、今日も彼女は頑張っています。

早く彼女が望む手術ができるように陰ながら応援しています!

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